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TUhjnbcbe - 2022/5/28 15:57:00
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  “缺陷婴儿”,一个早该重视起来的问题所谓出生缺陷,指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。带有出生缺陷的婴儿就被称为“缺陷婴儿”。


  中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告()》统计,目前我国每年新生儿约为万人,出生缺陷发生率约为5.6%,全国每年新增出生缺陷患儿约90万例,并呈逐年上升趋势。其中,约35%的患儿在出生后死亡,40%患儿出现终生残疾。另外,并非所有出生缺陷都可以在出生时发现,出生时临床明显可见的大概不到30%。全国出生缺陷监测数据表明,我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势,由年的.79/万上升到年的.23/万。这一趋势近期不会好转,有研究称年中国的围产期出生缺陷率将达.86/万。 


  出生缺陷率偏高与多种因素有关:环境污染、孕龄水平、基因环境交互作用、婚孕前检查率低、新的检测手段的应用使临床检出率提高、孕妇在孕前及孕早期未能按时足量服用叶酸片,都可能导致出生缺陷率的升高。“缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。


  据全国人大代表、医院副院长雷冬竹的说法,“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达万元。”


  因此,问题便自然浮现——在产前筛查可以判断得出有“高风险”生下“缺陷婴儿”时,该不该把孩子生下来?考察伦理困境,“严重缺陷婴儿”不该生下来最大的困境:是否该让“严重缺陷新生儿”接受治疗?


  首先需要明确的是,以目前的医学条件,多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”,胎儿在生产之后是否真的带有缺陷,还得生出来才知道。并且,有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。因此,在考察该不该把“缺陷婴儿”生下来之前,必须要讨论的,是如何对待“新生儿出生缺陷”的问题,即孩子已经生下来了,发现有缺陷,父母和社会如何对待这个孩子?如果是相对较轻的缺陷,例如可以治得好的那些缺陷,又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷,相信这个问题争议不大,孩子们应该得到活下去的权利,哪怕他们被父母残忍地遗弃,社会也有义务将他们尽量健康地抚养大,这是他们作为“人”的权利。


  年引发
  但如果是“严重出生缺陷”,争议就相当大了。所谓“严重出生缺陷”,可以理解为,这些缺陷“让他们活下去是明显非人道的徒劳”。典型如年引发
  又或者是新闻里雷冬竹代表提到的“地中海贫血症”。这也有很多案例:如年,身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧,结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病(G6PD综合征)、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的,连呼吸都不畅顺。为了存活下来,接下来数年要做几个风险性极高的手术。虽然小欧的手术是成功了,但未来仍然面临着巨大的健康风险。这些来到世上的“严重缺陷婴儿”,该如何对待?没多少人有勇气提出放弃对孩子进行治疗,但这的确是一种观点。


  美国普林斯顿大学生物伦理学教授彼得辛格就曾提出,对于身患严重智力障碍的新生婴儿来说,如果婴儿的父母和主治医生都确信这些新生儿活下去将是一种非人道的徒劳时,当务之急就是对婴儿实施安乐死。对婴儿实行主动安乐死,这种激进做法世界多数国家依然不能认可。但在实践中,用放弃治疗的“被动安乐死”方式,让病儿“解脱”的例子广泛存在。


  上世纪80年代,宗教氛围浓厚的美国在制定《儿童虐待法》中明确规定,所有罹患重病的缺陷新生儿都有接受治疗的权利,医方与医师应竭尽其力,但有三个例外:婴儿一直处于昏睡状态下难以恢复;继续治疗并非改善病情,而是延长死亡时间;治疗不人道且没有效果。相比之下,在“生下来”之前选择,伦理困境还要小一些毫无疑问,对一个严重缺陷的婴儿放弃治疗是令人痛苦的,痛苦的主要承受者不是婴儿,而是做出决定的人。


  不管是让婴儿继续接受痛苦且看不到明天的治疗,还是放弃治疗让婴儿“解脱”,孩子自己是没有办法决定的,只能由父母做出痛苦的决定。


  因此,最好的办法就是避免作出决定,或者至少要降低做决定的难度。如何做到这一点呢?相信以下说法人们能够认同:与其让胎儿在生下来后承受痛苦“解脱”,那么不如在妊娠期间,就去判断胎儿是否存在严重缺陷的风险,如果确实有高风险,此时,堕胎是更好的选择;如果在妊娠早期发现问题,在胎儿的神经系统完全发育以前中止妊娠,胎儿没有感觉,这是比堕胎更好的选择;如果在受精卵阶段发现问题,中止受精卵的分裂,这是比早期中止妊娠更好的选择;如果通过基因检查发现有可能产生有问题的受精卵,避免其出现,这是比销毁受精卵更好的选择。

有严重生理缺陷的孩子生下来以后,先不说的对社会的负担,就目前我国的医疗保障体系和国民收入水平来说,一个有严重生理缺陷婴儿的降生对一个家庭绝对是不能负担之重,阻断严重缺陷婴儿的降生是一个比较理性的选择!至于尊重生命这块,当一个人的基本生存需求都是问题的话,何来尊重生命之说!

单身狗冷暖自知,凡事都得靠自己

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小编吐槽

校长筹款资助上万学生辞世后县城花圈卖断货
  

3月15日早晨,广西都安瑶族自治县县城。数千人自发前来,人们抹着眼泪,送别离世的都安瑶族自治县高中校长莫振高。在30多年的教育生涯中,莫振高四处筹集善款,以帮助上万名山区贫困学生继续学业,被贫困孩子们唤作“校长爸爸”。3月9日,59岁的莫振高因病离世。整个县城花圈被抢购一空,校友们从北京、上海等地赶回;清华大学招生办等高校机构发函吊唁。一个普通校长的离世,为何会引起如此大的震动?教师们说,莫振高的一生,是让瑶山贫困孩子读书走出大山的一生。校长辞世:全县花圈断货清华大学招生办发函吊唁广西都安瑶族自治县是国家扶贫开发工作重点县,这里“自然环境恶劣,山里贫穷,孩子们读书非常刻苦。尽管是一所县城高中,但都安高中在整个广西都颇有名气:连续20多年每年都有学生考上清华大学和北京大学等名校,近三分之一的学生达到重点本科分数线。莫振高在都安高中工作37年,3月9日,他突然因病离世。这一噩耗迅速传遍县城,人们沉浸在悲痛中。据学校的门卫韦荣回忆,一名昔日的学生从上海赶回,刚到学校门口,便大哭起来。19岁的韦玉华是高二学生,她哭着说,在课堂上得知校长离世,老师和学生们一起哭起来,那个每天第一个到校、刮风下雨都用学校广播提醒学生添衣的人永远离开了。3月9日晚,学生们自发组织,全校多名学生熄灯为莫振高默哀3分钟。一些认识和不认识莫振高的人都来吊唁。县城一家花圈店的老板说,他不认识莫校长,但订购花圈的人挤爆了小店,不少人甚至不得不到附近的马山县、河池市、南宁市购买花圈。

几乎是流泪看完报道的,原来我们并非麻木,而是久违了真正触动内心的良善,这么好这么优秀的校长,不离世还未能知道他的事迹,这才是真正正能量!为什么生前不见宣传?可见那么多媒体报纸平日干的都是什么狗屁事情!

谢谢各位观看,我们明天见!

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